<pre>La mitad de las personas en los Estados Unidos venderían sus datos genéticos por $ 95

A medida que las pruebas genéticas de consumo han aumentado en popularidad, la conciencia sobre el valor de los datos genéticos ha quedado rezagada. Una encuesta de personas en los Estados Unidos encontró que el 50 por ciento entregaría sus datos genéticos por $ 95 (£ 70), en promedio.

Forrest Briscoe de la Pennsylvania State University y sus colegas encuestaron a más de 2000 personas sobre el uso de datos genéticos, que pueden ser almacenado en bases de datos para uso policial, en empresas de pruebas genéticas directas al consumidor y para investigación médica.

“Realmente sentí que necesitábamos información actualizada sobre cómo el público ve estas bases de datos”, dice Briscoe. “Están creciendo rápidamente, en número y tamaño, pero la información utilizada para informar el diseño y la gobernanza está desactualizada”.

Los participantes, una muestra representativa de la población estadounidense, vieron un video de 3 minutos que detallaba tanto el valor comercial de los datos genómicos como los problemas de privacidad genética. Esto incluyó una declaración de que la firma de pruebas genéticas de consumo 23andMe vende acceso a su base de datos a empresas farmacéuticas por 140$ por datos individuales.

Luego, los participantes se dividieron en cinco grupos y se les preguntó si iban a otorgar acceso a sus datos genéticos, ya sea como donación o a cambio de dinero, a uno de los cinco tipos de organización: un hospital sin fines de lucro, una compañía farmacéutica, un técnico firma, un laboratorio de investigación de la universidad y una agencia de investigación federal de los Estados Unidos.

Mientras que el 38 por ciento dijo que no compartiría sus datos, el 50 por ciento dijo que lo haría si se les pagara, y el 12 por ciento dijo que lo haría de forma gratuita.

El tipo de organización que usaría sus datos no afectó la disposición a compartir. “Eso fue una sorpresa”, dice Briscoe. “Creemos que esto justifica un marco de gobierno común para las bases de datos de ADN, sean de quienes sean”.

Aquellos que dijeron que querían que les pagaran, esperaban una mediana de 130$, pero dijeron que aceptarían $ 95 si también recibían un informe de salud y ascendencia basado en sus datos genéticos. Las personas que dijeron que entregarían sus datos dijeron que pagarían un promedio de $ 75 por dicho informe.

“Estos resultados demuestran el creciente interés en mantener un grado de control sobre la información personal”, dice Tim Caulfield de la Universidad de Alberta, Canadá. “Durante décadas, se le ha dicho al público que esta investigación es esencial, valiosa y potencialmente rentable. Pueden estar pensando, ‘Está bien, te creo. Págame.’

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